Ve čtyřčlenné rodině ze Svatavy vážná nemoc udeřila hned dvakrát

Dvojčátka Lukášek a Vojtíšek (2) se v důsledku předčasného porodu ve 27. týdnu těhotenství potýkali se závažnými zdravotními komplikacemi. Lukáškovi lékaři diagnostikovali srdeční vadu, musel podstoupit kardiochirurgický zákrok. A Vojtíšek musel podstoupit operaci střeva, protože ho měl moc tenké a začalo se mu trhat. Záhy oběma chlapcům byla v rámci novorozeneckého screeningu diagnostikována cystická fibróza, závažné nevyléčitelné onemocnění. „Bylo to těžké období, s manželem jsme z toho byli nešťastní a nejen my, ale celá naše rodina. Řekli jsme si, že se s tím nedá nic dělat, musíme se s tím smířit a nemyslet na budoucnost. Užíváme si s dětmi ty dny, co jsou teď,“ vypráví maminka Andrea. Nemoc má bohužel vliv na délku pacientova života, který může být i o polovinu kratší než u zdravého člověka, což je vždy pro rodiče to nejsmutnější zjištění.

Cystickou fibrózu lze zmírnit jen podpůrnou léčbou. Jejím nejvýznamnějším projevem jsou časté infekce dýchacích cest, třikrát denně Vojta s Lukáškem inhalují a následně provádí dechovou rehabilitaci. To napomáhá vykašlat hustý hlen, který se jim tvoří v dýchacích cestách. Nebezpečné bakterie, kterých se plíce zdravého člověka jinak snadno zbaví, se v tomto hlenu rády usazují a poškozují plíce. „Bakterie se vyskytují v hlíně, to znamená, že jsou pro ně ohrožující i pokojové květiny. Dále se vyskytují ve stojaté vodě, kterou máte i doma. Každý den dezinfikujeme veškeré odpady předtím, než k nim kluci dojdou,“ vysvětluje paní Andrea a dodává: „Také musíme být obezřetní, co se týče hrozby nákazy od ostatních lidí, to znamená, že bychom se měli vyhýbat uzavřeným prostorům, kde se zdržuje více osob, hromadné dopravy. Pokud jdeme na kontroly do nemocnice či běžné návštěvy k pediatrovi, tak musejí mít kluci roušku, abychom všemu předešli.“

Tím omezení nekončí. Nemoc mimo jiné způsobuje také poruchu trávení a vstřebávání živin. Současně s jídlem po celý den chlapci užívají enzymy, které pomáhají strávit i potravu. Kromě nich jim rodiče denně podávají také podpůrné vitamíny. Důležitá je i vysokokalorická strava. Nemocní mají o 40 % vyšší výživové nároky než jejich vrstevníci.

Rodině pravidelně finančně pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Z příspěvků hradí převážně rehabilitační a inhalační pomůcky, doplatky léků, nutridrinky a hygienické pomůcky.

Znáte rodinu, která potřebuje finanční pomoc?

Pokud máte ve svém okolí rodinu s takto vážně nemocným dítětem, neváhejte jí pomoc nadace Dobrý anděl doporučit. Kontakt je velmi jednoduchý – stačí zavolat nebo napsat e-mail a pracovníci již zajistí vše potřebné. Důležité je nebát se ozvat, Dobří andělé rodinám rádi pomohou.

Staňte se Dobrým andělem

Do finanční pomoci se můžete zapojit i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Jako dárce, Dobrý anděl, vidíte příběhy rodin, kterým pomáháte. Příspěvky dárců nadace Dobrý anděl odevzdává rodinám do posledního haléře, protože její provoz je hrazen ze soukromých zdrojů spoluzakladatelů a dalších filantropů.

Sdílejte článek

Přečtěte si také

Tvorba webových stránek: Webklient